Humanitarni koncert MAURO BARAK
Izvođači:
Marko Tolja
Šajeta
Mauro Staraj
Tina Vukov
ENI
Fortunal
Venus
Damir Halilović - Hal
Cijena ulaznice - 40 kn
Voditelj: Davor Jurkotić
Stereo dvorana 01.03.2013. u 20 sati
Žiro račun za uplate za Maura: 2360000-3115961934 Zagrebačka banka
Petogodišnji Mauro boluje od kongenitalne pseudoartroza, prijeti mu amputacija noge.
Pomozite malom Mauru! Petogodišnji Mauro Barak iz Sušačke Drage jedan je od šestero u Hrvatskoj kojima je od od sedamdesetih do danas dijagnosticirana kongenitalna pseudoartroza. Maurova potkoljenica ne može se okoštavati i prijeti mu amputacija noge.
- Ono što njega čeka je isključivo operacijsko lječenje. Nema nikakve druge pomoći. U Hrvatskoj nema dovoljno iskustva, prošli smo mnoge ortopede, međutim nema jasne vizije što bi se s tom nožicom napravilo, rekla je Ines Bardak, Maurova majka.
Roditelji su stupili u kontakt s doktorima iz Beča u klinici u kojoj se ova bolest uspješno liječi, moraju prikupiti oko 30.000 eura za operaciju.
Donacije za operaciju mogu se uplatiti u Hypo banci ,na broj tekućeg računa 2500009-3200540567 na ime Kristian Barak s naznakom Pomoć za malog Maura Baraka ili putem udruge Vita Maria – Želim hodati, na broj žiro računa: 2503007-1100074912.Da bi došao do svog doma u draškom Gušću, uskoro petogodišnji Mauro Barak mora savladati čak 83 stepenice. Do prošlog ljeta za ovog živahnog dječaka koji ne voli objektiv fotoaparata, bila je to igra, nešto što je dio svakodnevice u ovom najvišem dijelu Sušačke Drage. A onda se dogodilo nešto što će Maura cijeli život poticati da bude daleko veći od strmog stubišta koje vodi prema roditeljskom domu. Dogodila se bolest. Rijetka i teška, no nasreću, ne i fatalna. Ali zato dovoljna da ga zauvijek učini različitim od vršnjaka njegove dobi. I što je u današnje vrijeme osobito uznemirujuće – ovisnim o skrbi institucija.
Mauro je jedno od šestero djece u Hrvatskoj kojima je u razdoblju od 1978. godine do danas dijagnosticirana kongenitalna pseudoartroza, od koje u svjetskim razmjerima od četvrt milijuna djece obolijeva tek jedno. Bolest podrazumijeva nemogućnost okoštavanja puknute kosti te bez teškog i bolnog operacijskog liječenja okoštavanje nije moguće. Najgori krajnji ishod ove bolesti je amputacija noge koja prijeti i Mauru ako njegovi roditelji ne prikupe oko 30.000 eura za operaciju u inozemstvu. S obzirom na iznimno rijetku pojavnost ove bolesti u Hrvatskoj i još rjeđe liječenje, Maurovi roditelji Ines i Kristian Barak ustraju na operaciji u Austriji, koja uz Finsku i Izrael, ima medicinske centre s najvećom uspješnošću liječenja pseudoartroze.
Samo pretpostavke
– Prošlog ljeta Mauro je počeo šepati na desnu nogu. Dugo smo čekali na dijagnozu. Odlazili smo na razne preglede – ortopedu, neuropedijatru i fizijatru – no nizale su se samo pretpostavke i sumnje na bolesti, od atrofije mišića do cerebralne paralize, govori Maurova mama Ines Hrelja Barak, započinjući priču koja je vrlo indikativan primjer cjelokupnog tretmana rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
– Nakon dva mjeseca obilaska liječnika i raznih pretpostavki, sredinom rujna Mauro je zadobio frakturu desene potkoljenice nakon čega je upućen na prvo rendgensko snimanje noge. Snimka je pokazala četiri mjeseca staru frakturu fibule i novu frakturu tibije uz brojne cistične promjene na tim kostima potkoljenice. Sredinom listopada učinjena je još jedna snimka i tad se prvi put posumnjalo na pseudoartrozu, prisjeća se Maurova mama.
Sa sumnjom na rijetku bolest, kreće Maurovo upućivanje u zagrebačke centre te nakon što puna dva mjeseca provedena u gipsu Maurova noga i dalje nije počela okoštavati, obitelj Barak je iz dječje bolnice na Kantridi upućena u Zagreb u Kliniku za ortopediju na Šalati gdje je bolest napokon i potvrđena. Na Šalati je dogovoren i termin za operaciju, ali je zbog Maurove viroze operacija odgođena. Nekako paralelno s iščekivanjem dijagnoze i operacije, obilaženjem više klinika i privatnih specijalista, Maurovi roditelji doznaju za četverogodišnju djevojčicu koja boluje od iste bolesti zbog koje je prošla niz neuspješnih pokušaja liječenja u Hrvatskoj. Uspješno ju je operirao tek dr. Franz Grill u medicinskom centru Orthopädisches Spital Speising u Beču.
– Roditelji djevojčice Vite Marije preporučuju nas dr. Grillu. Poučeni njihovim primjerom, prihvatili smo preporuku i stupili u kontakt s profesorom Gillom. Iskreno, ne želimo da Mauro ovdje prođe nekoliko neuspješnih operacija da bi nam tek nakon toga Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje omogućio operaciju u inozemstvu koja za razliku od operacija kod nas, ima uspješnost 80 posto, ističe Maurov tata Kristian.
Niz odbijenica
Mama Ines kaže da joj jako smeta odnos prema rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Mišljenja je da svi s dijagnozama poput Maurove na kraju ipak završe u inozemstvu, ali prije toga moraju proći iscrpljujuće čekanje i niz odbijenica u Hrvatskoj. Pokazuje nam i novu ortozu, posebno konstruirani steznik koji je Mauro upravo dobio i koji će zamijeniti improviziranu gipsanu ortozu pomoću koje je dječak hodao mjesecima. Specijalno izrađenu ortozu naposlijetku su kupili sami i tako svojim skromnim primanjima pribrojili još jedan trošak.
– Zbog nedostatka pacijenata, logično je da nema niti dovoljno iskustva koje je neophodno u operacijskom liječenju koje je jako kompleksno. Maurova dijagnoza je najteža dijagnoza u dječoj ortopediji, izuzetno je bolna za dijete i frustrirajuća za ortopede. U razgovoru s ortopedima dobili smo potvrdu kako je prof. Grill neusporedivo iskusniji od naših liječnika i kako dijete u inozemstvu ima bolje medicinske i bolničke uvjete, jednoglasno je mišljenje Maurovih.
Ovim mladim roditeljima koji osim Maura imaju još i osmogodišnju kćer, pomoć je itekako potrebna. Majka Ines je nezaposlena i obitelj živi od plaće oca Kristiana. Kroz razgovor doznajemo da ta plaća iznosi 5.000 kuna, umanjenih za 1.200 kuna rate kredita koji su podigli da bi poboljšali uvjete u kojima žive. Obitelj Barak, naime, donedavno je živjela u 30 četvornih metara. Skromni i bez prevelikih zahtjeva, u jednom su trenutku procijenili da su sposobni otplaćivati kredit za proširenje koje bi kućicu u kojoj žive učinilo prikladnijom za potrebe četveročlane obitelji.
– Sve se činilo idealnim, zdrava djeca i naša kućica. Neposredno prije saznanja o Maurovoj bolesti čak smo se nadali da ćemo uspjeti uštedjeti i za automobil, prisjeća se Ines Hrelja Barak. Na preglede u Zagreb obitelj Barak trenutačno odlazi posuđenim automobilom. Sljedeća pretraga koju moraju obaviti u Zagrebu je magnetska rezonanca, budući da riječki uređaji nisu dovoljno jaki za snimku potkoljenice koju traže u austrijskom centru. Ako Mauro u konačnici bude operiran u Austriji, prvih mjesec dana morat će dvaput tjedno navraćati na preglede u bolnicu u Beču, što znači povećane troškove prijevoza i boravka u inozemstvu.
Nepremostiv zid
– Iskreno, molimo Boga da ne dobijemo termin u Beču prije nego što prikupimo novac, a jednostavno nemamo drugog načina nego prikupljanjem novčanih priloga građana za našeg Maura. Nismo kreditno sposobni. Da jesmo, nikad nitko ne bi znao za našeg Maura, nego bismo jednostavno dijete odveli tamo gdje mu se može pomoći, priznaje tata Kristian na kraju priče o borbi obitelji Barak.
Njihova priča možda nema dramatičnost tekstova o hrabrim mališanima čije neizvjesne sudbine i vrtoglavi iznosi njihovog liječenja posljednjih dana pune medije. Za razliku od takvih borbi između života i smrti, Maurova priča zapravo govori o borbi za normalan i dostojanstven život. O borbi koju svakodnevno u tišini vode tisuće hrvatskih obitelji, sve dok poput Barakovih ne dođu do nepremostivog zida.
Neposredno prije predaje ovo teksta, Maurova mama javila nam je da magnetska rezonanca, čini se, neće biti obavljena ni u Zagrebu.
– Nakon više od 15-ak dana od narudžbe u klinici Medikol u Zagrebu i nakon mog poziva objašnjeno mi je da MR kod njih nije moguće napraviti. Na moje inzistiranje obećali su da će obrazloženje poslati pisanim putem, no još ga nismo dobili. Ne znam jesu li svjesni da su nam produžili agoniju čekanja na zahvat u Beču, ali i dodatne troškove jer ne nađemo li u Hrvatskoj kliniku koja je u mogućnosti napraviti MR potkoljenice, morat ćemo platiti tu pretragu koja prema našim informacija u Beču košta nekoliko tisuća eura – revoltirana je Ines Hrelja Barak.
